12 Şubat 2013 Salı

11 Şubat

Can 2 gündür hasta. Ortalıkta grip salgını var ve neyse ki Can sadece nezle. Ateşi yok, hiç çıkmadı. Burnu akıyor ve öksürük yapıyor. İlk defa bu gece nefes alamadığı için uyanıyor. Yatalı 2 saat oldu ancak en az 5 defa ağlayarak daha doğrusu inleyerek uyandı. Çok kuvvetli bir bünyesi var Can'ın. Sünnet olduğu gün sıkıntı çekersiniz denmişti, bizimki hiç oralı bile olmamış, günlük yeme içme ve uyku düzenini bozmamıştı. Ama bu sefer epey sıkıntı çektiği ortada. Tabi annesi olarak içim parçalanıyor. İlk akşam yanında, odasında yattım ve neyse ki geceyi çok rahat geçirdi. Sanırım bu gece de yanında yatacağım. Çok huzursuz uyuyor..


Bugün 11 Şubat'ımın 4. yılı.. Tam 4 yıl önce bu saatlerde Academic Hospital'de kollarımda trombositlerle yatıyordum. Tam 4 yıl önce bugün hayatımda ilk defa acilden bir hastaneye bilinçsizce giriş yaptım. Çok hastaydım ve bir türlü iyileşemiyordum ve aksi gibi yeni sevgilim (şimdiki eşim) sevgililer günü hediyesi olarak Mısır seyahati ayarlamıştı. Herşey tamamdı sağlığım dışında. Kullandığım penisilinli ilaçlar fayda etmediği gibi her geçen gün kötüleşiyordum. Ve 11 Şubat sabahı uyandığımda kollarımda, ellerimde kırmızı lekeler oluştuğunu farkettim. Hemen Kızılay'a gittim ve doktora vardiği ilaçların bende işe yaramadığını bir de üstüne alerji olduğumu söyledim.. Doktor kollarıımı görüncee hemen hemogram istedi.. Gittim kan verdim.Sonucu beklemeden eve geri döndüm. Tam kahvaltı yapıyordum ki Kızılay'dan telefon geldi. Acil olarak oraya gelmemi ancak mümkün olduğunca az hareket etmemi ve hatta mümkün ise birileriyle beraber gelmemi söylediler. Anlayamamıştım, neden diye sorduğumda trombositlerimin çok düşük olduğunu ve hayati riskimin yüksek olduğunu söylediler. Tamam dedim ve telefonu kapattım ama hiçbirşey anlamamıştım. Trombositde neyşn nesiydi, düşük olunca ne olmuş oluyordu.. Hemen internetten düşük trombosit diye arama yaptım ve karşıma lösemi çıktı. Dünyam durmuştu. Yvaşça hazırlandım. Kombiyi kapattım. Kedilerim Cımbız, Şeker ve Kopça'yı sarıp öptüm ve eve veda edip kapıyı çektim...
Kızılay'daki doktor hanım bunun araştırılması gerektiğini, kötü birşey olabileceği gibi hiçbirşey olmayabileceğini söylüyordu ama nafile. Ben kilitlenmiştim. Hemen Marmara Üni. Hastanesi aciline gitmemi söyledi ve bir kağıtla beni gönderdi. Sonucu mutlaka haber vermemi de istedi (hiçbir zaman arayıp haber vermedim). Erkek arkadaşımı aradım. Kendisi o sırada annesinin doğum günü için hediye bakıyordu.. Beni hastaneye götürüp götüremeyeceğini sordum. 5-10 dakika içinde yanımdaydı. Diğer taraftan annem deliler gibi internette ne olmuş olabileceğini araştırıyor, bir yandan da beni sürekli arayıp telkin etmeye çalışıyordu. Oysa ki ben gayet sakindim... Nasılsa bir anda kaderime razı olmuştum..
Hastaneye gittik. Acildeki doktorlar ve öğrenciler defalarca benden kan almaya çalıştılar. Her seferinde kollarımdaki kırmızılıklar arttığı gibi hiçbiri doğru düzgün kan almayı başaramadı.
Aradan saatler geçti. Bir şekilde aldıkları kanın tahlil sonucu gelmişti. Sadece 1.000 trombositim kalmıştı. Normal bir insanda minimum 150.000 olması gerekirken bende sadece 1.000 trombosit vardı. Hiçbirşey yapmama izin verilmiyordu. Ne tuvalete gitmeme ne yemek yememe.. Tüm ailem gelmişti. Hepimiz şaşkındık. En ufak bir kanamada hayati riskim vardı ancak servislerdeki tüm yataklar dolu olduğu için hala beni acildeki kan lekeli sedyede bekletiyorlardı. En sonunda dayım olaya el koydu ve hemen Academic Hospitale sevk edildim. Annem deliler gibi kan bankalarından trombosit arıyordu. Bulduklarını hemen takıyorlardı.. Ertesi gün tekrar Marmaraya gönderildim. KİT bölümüne yatırıldım. KİT (kemik iliği transferi) özel bir bölümdü ve sadece hastanın kendisi alınıyordu. Özel eşyaların hepsi steril edilip içeri sokuluyordu. Tabiki ziyaretçi yasaktı.. 5 gün orada yattım. Ben hariç tüm hastalar ilik nakli olmuşlardı ve iyileşmeyi bekliyorlardı... O 5 gün nasıl geçti bir ben bir de Allah bilir. Hele ilik örneği alındığı gün çektiğim acıları tarif bile edemem.
Sonuç olarak onlarca torba trombositten ve alınan ilik üzerinde yapılan ön incelemeler sonucunda lösemi olmadığıma karar verildi ve taburcu edildim. Hastaneden çıktığımda sanırım 16.000 trombositim vardı. Hastanede 64 mg kortizon tedavisine başlandı. Kortizonun sadece adını biliyordum ancak bana yapacakları hakkında en ufak fikrim bile yoktu..
Eve çıktım. Yaklaşık 1 ay evde dinlendim. 1 ay sonunda yapılan tetkiklerin hepsi sonuçlanmıştı ve teşhisim konmuştu. LUPUS..
İşte hayatımı altını üstüne getiren hastalık bu, LUPUS. Bir bağışıklık sistemi rahatsızlığı olan bu meretin tıpkı diğer bağışıklık sistemi hastalıkları gibi herhangi bir tedavisi yok. Yani sistem bir kere bozuldumu asla eskisi gibi olamıyor. Her lupuslunun yaşadıkları farklı. Hepimizin kullandığı ilaçlar belli. Kimi korkunç ağrılar çekiyor, kimi cildinde çıkan iltihaplarla uğraşıyor kimi de benim gibi kan değerleriyle. Kimi lupusçuk kimi LUPUS!!!! Benimkisi LuPUs olabilir. Çeştli ataklar geçirdim yüksek dozda kortizon almama rağmen. Heran tetikteydim atak geçirebilir diye. Yüzüm gözüm heryerim şişmişti. Ay surat sendromu yaşıyordum. Tanınmayacak hale gelmiştim. En son erkek arkadaşımla yaz tatilinde zehirlendim. Hemde Datça'da. Tek hastane kilometrelerce uzaktaki Datça devlet hastanesiydi. Doktoruma defalarca ulaşmaya çalıştık. Sonuç alamadık. Ertesi gün yüzümde omuzlarımda lekeler belirdi. Evet bir başka atak geçiriyordum ve o çok iyi sandığım doktoruma bir türlü ulaşamıyordum. En sonunda bir akrabamızdan şimdiki doktorum Prof Dr Murat İnanç'ın telefonunu aldım. Hemen oradayken randevu aldım. O tarihten 3 hafta sonrasına ancak randevu alabilmiştim ama önemli değildi.. Sayesinde hayatım değişti. En azından olaylara, hayata pozitif bakabilmeyi öğrendim. Eski, yoğun tempolu iş hayatıma tekrar geri döndüm. Herşey yolunda gibi görünüyordu.. Taki hamile olduğumu öğrenene dek...
Hepimiz iiçin şok oldu. Evet evlenmeyi planlıyorduk ama daha erkendi. Ne yapacağım ortadaydı. Tanrı sesimi duymuştu ve bana bir bebeği bahşetmişti.. Hastanedeyken herkes neden bu kadar çabuk teslim oldun diye soruyordu. Hepsine "beni hayata bağlayan hiçbirşey yok, yaşamam için nedenim yok"diyordum ki gerçekten bu şeklide hissediyordum. O kadar hırs, para, kariyer.. O hastanede odasında hiçbir işinize yaramıyor. Şu anda çok ama çok zengin olsamda tüm dünya beni tanıyor olsa bile hastalıımın çaresi yok. Thats all!! Dolayısıyla hiçbirşey umurumda değildi. Tek söyleyebildiğim bir bebeğim olsaydı belki herşey bambaşka olabilirdi... Ve o bebek gelmişti işte. O bana Allahımın bir lütfuydu...
Doktorum gerekli tüm tahlilleri yaptırdı ve hepsi düzgün çıktı. Ve biz bu yola girdik. En kısa sürede hemen evlendik. Ama herşey o kadar rayından çıkmışcasına gelişiyordu ki yakalayamıyordum. Hamilelik, evlilik, yeni bir hayat, çok yoğun bir iş hayatı, sıcak havalar, hiç birşeye alışamama ve depresyon, yalnızlık, yüksek tansiyon, endişe.... derken 7. ay kontrolünde kalbinin atmadığını gördüğümde dünya bir kez daha başıma yıkıldı... Evet DERİN'imi kaybetmiştim. 1 Eylül 2010 da normal doğumla ayrıldık birbirimizden..
Sebep olarak lupus gösterilmedi ama hepimiz bundan dolayı olduğunu biliyorduk. Hamileliğimin sonlarına doğru Murat Hocam aşırı düşük trombositlerimden dolayı endişelenmeye başlamıştı ve beni Prof Dr Reyhan Küçükkaya'ya yönlendirdi. Ben kendisine Melek diyorum. İlk tanışmamızda tansiyonumdan çok tedirgin olmuş hemen kadın doğumcumu aramıştı ve kendisine " heyecanlandığında tansiyonu çıkıyor, biraz dinlenince düşüyor" cevabı verilmişt. Oysaki hamileliğim yaz aylarındaydı ve işimin en yoğun olduğu, benim sokaklarda koşturduğum bir dönemdi. Tüm bunları yapmak yerine evimde oturmam gerektiği, aksi halde işin kötü sonuçlanacağı bana söylenmemişti...Reyhan Hanım çok endişelenmişti ve benimle 2 saate yakın konuştu. Ona en erken 3 hafta içinde işten ayrılabileceğimi söylemiştim ve dediğimi yapmıştım. Ancak herşey için çok geç kalmıştım.
Çok zor zamanlardı. Eşim saolsun hep yanımdaydı ve her zorluğu beraber bir şekilde atlattık.
Sonrasında fiziksel ve psikolojik olarak yeni bir bebek için artık hazırdık. Murat Bey ve Reyhan Hanım tüm tetkikleri en titiz şekilde yaptılar. Ve hatta Reyhan Hanım kayıp olayından sonraki görüşmemizde bir sonraki denememiz için 2 isim önerdi. Riskli gebelik doktorlarıydı bunlar. Ne acıdır ki ben ilk hamileliğimde riskli bir gebe olduğumun bilincinde bile değildim..
Ben Prof Dr Rıza Madazlı'yı tercih ettim. 
Hamileliğim boyunca her hafta Rıza Bey'e ve Reyhan Hanım'a gidiyordum. Evimiz Anadolu yakasında ama hiç üşenmiyordum, alıyordum yanıma annemi yada kuzenim Ayşe'yi, her hafta kan vermeye gidiyordum Şişhane Florance Nightingale Bilim Üniversitesine.. Ve Reyhan Hanım istisnasız her hafta benimle ayrıca ilgilendi.  Hamileliğim çok yorucu ve sağlık açısından hep sınırlarda gezinerek seyretti. Hep ince bir ip üzerinde yürüdüm. Hergün önceleri 1, sonraları 2 defa kendşme iğne yapıyordum. Avuç dolusu ilaç alıyordum ve 2012 nin cehennem sıcaklarıyla boğuşuyordum...
Doğum öncesi son kontrollerim sırasında tüm doktorlarımın kalplerinin benimle olduğunu bilmek ve bunu hissetmek bana inanılmaz bir güç vermişti ve doğuma girdim. Doğumum da tabiki öyle sanıldığı gibi kolay geçmedi. Ama sonunda bu 3 mükemmel insanın mükemmel uyumu ve sıkı hem de sımsıkı takipleriyle işte bizim çoooook kıymetli bebeğimiz Can dünyaya geldi.
Reyhan Hanım, doğum yaptığım gün kendi hastanesine gitmeden önce sabah erkenden Can'ı görmeye gelmiş ve "Oh çok şükür" demiş gözleri dolu dolu.. Boşuna Melek demiyorum ona :)
Murat Hocam, hastanede kaldığım sürece oradaki doktorlarla bizzat görüşüp sürekli durum bilgisi alıp, tedavime katkıda bulundu..

Lupus benden hala birşeyler almaya devam ediyor. Yeni yeni yol arkadaşları buluyor, yaratıyor kendine, Miyasteni gravis gibi.. Etkisi çok eski ama adı çok yeni olan bu hastalığım tabiki yine bir bağışıklık sistemi hastalığı ama kimin umurunda. Benim beni çok seven bir ailem, kocam, arkadaşlarım ve doktorlarım var :) Ama en kıymetlisi Can'ım var.
Hayat şimdilerde daha yaşanılası, daha kıymetli.













.. 

1 yorum:

  1. Merhaba Zeynep Hanım,

    Kısa bir süre önce lupus hastası olduğumu öğrendim ve doktor arayışı içindeyim. Hala, Murat Bey'e devam ediyor musunuz, hasta ile iletişimi nasıldır, acil durumlarda kendisine ulaşmak kolay mıdır?

    Bilgi verebilirseniz çok sevinirim, e-mail adresim; iremcanyurek@gmail.com

    Çok geçmiş olsun.

    YanıtlaSil